Não sei mais o que fazer! Socoooooooro!

Os 12 mandamentos da criança para os pais
1. Eu sou único e você me ama porque sou seu filho e não porque faço coisas que você gosta.
2. Saiba um pouco como as criança aprendem a se comportar, eu preciso que você seja o meu guia e mostre como devo me comportar no mundo.
3. Os meus olhos não viram o mundo como os seus,e compreendo o mundo diferente de você porque sou criança, então entenda e respeite o meu desenvolvimento e meu tempo de ser criança.
4. Lembrem-se de como foi educado, compreenda o seu estilo de educar e mude alguns comportamentos que podem me machucar física ou emocionalmente
5. Comunique-se comigo de maneira clara, de acordo com a minha idades e não precisa gritar e nunca me humilhe, eu acredito no que você diz.
6. Eu preciso do seu tempo para brincar comigo e para explicar todas as coisas da vida; eu vou ser pequeno por pouco tempo, aproveite o seu tempo comigo porque eu adoro ficar com você.
7. Eu preciso construir minha identidade e minha autoestima e preciso de estímulo, do seu encorajamento.
8. Veja as coisas voas que eu faço, sinta orgulho e valoriza-as, eu me sentirei importante e confiante.
9. Seja coerente com o seu comportamento; se você está de mau humor com outra coisa, não desconte em mim e, se você está muito feliz, também não esqueça de aplicar as regras, senão eu não vou entender o que realmente deve ser feito.
10. Se eu fizer alguma coisa errada, mostre e ensine o certo, critique o meu comportamento errado e não a minha pessoa.
11. Faça o que você me diz que eu devo fazer; seja um modelo moral para o meu comportamento e minha vida e me respeite como você gostaria que outras pessoas me respeitassem.
12. Não faça coisas por mim sem necessidade, eu preciso aprender a viver no mundo de maneira independente.

SINDROME DE RETT

A síndrome de Rett foi descoberta pelo pediatra austríaco Andreas Rett em 1954, S.R é uma doença genética e neurológica, tendo como característica clínica principal a perda progressiva das funções neurológica e motoras, depois e desenvolvimento normal, a doença afeta em maior proporção o sexo feminino (aproximadamente 1 em cada 10.000 a 15.000 meninas nascidas vivas), em todos os grupos étnicos.

A idade de desenvolvimento normal pode variar de 6 a 18 meses de idade, apresentando após esta idade regressão das habilidades adquiridas (como fala, capacidade de andar e uso intencional das mãos) que são perdidas gradativamente e surgem as estereotipias manuais (movimentos repetitivos e involuntários das mãos), que é característica marcante da doença.

A síndrome de Rett, é uma doença de causa genética causada por mutação no cromossomo X . Este gene, chamado MECP2 (do inglês methyl-CpG-binding protein 2). Ele codifica (produz) uma proteína (chamada MeCP2) que controla a expressão de vários genes importantes para o desenvolvimento dos neurônios em todos os vertebrados. nas pacientes afetadas pela síndrome de Rett, a MeCP2 não é capaz de funcionar corretamente e todo o desenvolvimento dos neurônios do embrião fica comprometido.

Sintomas.

• Critérios necessários (presentes em todas as pacientes).

o desenvolvimento pré-natal (antes do nascimento) e perinatal (pouco tempo depois de nascer) aparentemente normal;

o desenvolvimento psicomotor normal até os 6 meses de idade;

o perímetro cefálico (circunferência da cabeça) normal ao nascimento;

o desaceleração do perímetro cefálico após 6 meses de idade;

o perda do uso propositado das mãos;

o movimentos manuais estereotipados (torcer, apertar, agitar, esfregar, bater palmas, "lavar as mãos" ou levá-las à boca);

o afastamento do convívio social, perda de palavras aprendidas, prejuízos na compreensão, raciocínio e comunicação.

• Critérios de suporte (presentes em algumas pacientes):

o distúrbios respiratórios em vigília (hiperventilação, apneia, expulsão forçada de ar e saliva, aerofagia);

o bruxismo (ranger os dentes);

o distúrbios do sono;

o tônus muscular anormal;

o distúrbios vasomotores periféricos (pés e mãos frios ou cianóticos);

o cifose/escoliose progressiva;

o retardo no crescimento;

o pés e mãos pequenos e finos.

• Critérios de exclusão (ausentes nas pacientes):

o órgãos aumentados (organomegalia) ou outro sinal de doenças de depósito;

o retinopatia, atrofia óptica e catarata;

o evidência de dano cerebral antes ou após o nascimento;

o presença de doença metabólica ou outra doença neurológica progressiva;

o doença neurológica resultante de infecção grave ou trauma craniano.

A síndrome pode ser classificada de acordo com a evolução clínica dos pacientes como clássica e atípica.

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